Revista interdisciplinaria de Internet

Las enfermedades raras y su representación discursiva. Propuestas para un análisis crítico

Antonio Miguel Bañón Hernández
Las enfermedades raras y su representación discursiva. Propuestas para un análisis crítico

Rare diseases and their discursive representation: Proposals for a critical analysis



Discurso & Sociedad,2007 1(2):188-229

Resumen

Tomando como punto de partida las características del hipergénero que podríamos denominar debate social, así como la legitimación y la deslegitimación como funciones ideológicas fundamentales para el estudio de las relaciones entre sociedad y comunicación, este artículo pretende ofrecer algunas propuestas para el análisis crítico de los discursos referidos preferentemente a las enfermedades poco frecuentes en España. Basándonos en datos obtenidos tanto de folletos y revistas de asociaciones de pacientes, como de algunos textos legislativos y periodísticos, intentaremos explorar no sólo la manipulación discursiva de tres características de los grupos de pacientes (representatividad, responsabilidad y objetividad), sino también la de algunas características básicas de las enfermedades mismas (identidad, intensidad, magnitud, prevalencia y dimensión). Este artículo forma parte de un proyecto de investigación más ambicioso sobre aspectos comunicativos relacionados con las enfermedades raras.

Palabras clave: Análisis Crítico del Discurso, salud y comunicación, enfermedades raras, medios de comunicación, debate social, legitimación, deslegitimación.

Abstract

This article aims to put forward proposals for the critical study of discourses pertaining to infrequent diseases in Spain. We take as a starting point the characteristics of the hypergenre, “social debate,” together with the fundamental ideological functions of legitimation and delegitimation that help us to study the relationship between society and communication. Based on the data obtained from patients’ leaflets and journals, plus legislative and journalistic texts, we aim to explore, not only the discursive manipulation of three features of patient groups (representativeness, responsibility and objectivity), but also of some basic characteristics of the illnesses (identity, intensity, magnitude, prevalence and dimension). This article forms part of a broad research project concerning the communicative aspects of these rare diseases.

Keywords: Critical Discourse Analysis, Health Communication, Rare Diseases, Mass Media, Social Debate, Legitimation, Delegitimation.